Spoiler: det var ikke kolik! Læs hvordan vores vej til gladere og mere smertefrie børn forløb.

 

Alle kender babygråd, lyden af en baby der græder, kan skære i ørene – så hvad så når der er TO?

 

Vores enæggede tvillingepiger er født uge 34+4, et okay ugetal for en flerlingegraviditet, især en der har været præget af udfordringer – især for moren.

Kort efter de kom til verden kunne vi, som forældre, mærke at der var noget galt. Som så mange andre udtrykte vi vores bekymringer til sygeplejerskerne på neonatal, men blev affejet – vi kunne jo heller ikke sætte præcise ord på hvad der var galt, vi vidste bare at der var noget som virkede forkert.

Efter tre uger på neonatal med ulykkelige og urolige børn kom vi hjem fra sygehuset. En biltur der føltes meget længere end de 45 minutter den egentlig var, fyldt med så meget gråd. Hjemme, i håb om at gråden blev bedre, kæmpede vi, rokkede, svejede, hoppede på bold, lå hud mod hud, trak vejret dybt og drømte om ro. Vores piger græd og skreg i op til 13 timer i døgnet, i fem måneder, begge to – og samtidig sov de aldrig mere end 20 minutter ad gangen, døgnet rundt.

 

Vi begyndte hurtigt at tænke ”hvad er det her kolik egentlig?” og hurtigt fandt vi ud af at kolik kan være lidt en skraldespandsdiagnose. Når vi ikke lige kan se med det blotte øje, hvad der er galt, så er det nok bare kolik. Men gråden og skrigene var smertefulde, både for dem og for os.

 

Jagten på grunden gik ind, en jagt der var det eneste vores trætte hjerne kunne finde ud af at fokusere på: GRUNDEN! LØSNINGEN!

 

Da vi blev udskrevet fra neonatal, besøgte vi en kropsbehandler som det første, en med speciale i børn. Konklusionen blev lidt spændinger i kroppen, men ikke meget udenfor det normale.

Amningen kom aldrig til at fungere, jeg producerede ikke nok mælk og pigerne kunne på ingen måde danne vakuum. Amningen var så smertefuld at jeg hellere vil føde ti gange mere end gennemgå de måneder igen. Der står i min journal at der ikke skal stilles spørgsmålstegn hvis jeg vælger at stoppe amningen, da jeg havde kæmpet en kamp. Vi endte desværre også med at give op, men en sutteflaske var heller ingen succes, de havde svært ved at spise og der var mere mælk der løb ud til siderne eller ned ad hagen end der kom ned i maverne. Vi læste et opslag på facebook omkring stramt tungebånd, hurtigt tog vi fat i en anden kropsbehandler med speciale heri og det tog få minutter før hun kunne konstatere at tungebåndet var stramt på en måde der gjorde at de ikke kunne bevæge den bagerste del af tungen særlig godt.

Vi blev lettede og tænkte at dér var grunden! Vi spurgte vores sundhedsplejerske som ikke engang ville kigge dem i munden og affejede os med at de stramme tungebånd bare er blevet ”moderne”. Noget lignende det samme gjorde vores læge og sygehuset.

”moderne” eller ej, så var det tydeligt at vores børn havde svært ved at spise og vi tog derfor beslutningen om at køre til Holland. Det er ikke noget man bare lige gør, det kræver træning af munden og kropsbehandlinger op til, så kæben og tungen er så afslappet som muligt. Det var en lang tur, men alt i alt en god oplevelse. (tur og klip historien får I, i et andet opslag)

Tre timer efter klippet spiste begge vores piger en hel flaske, næsten uden at spilde! Vi tænkte dét var løsningen! Nu går det fremad!

 

Desværre blev det ikke helt som ønsket, klippet havde effekt, de kunne spise og slugte ikke i nær så meget luft som før, hvilket også gav mindre luft i maven. Men noget blev ved med at drille. Vi ringede til vores læge og spurgte om man kunne få en recept på mælke fri modermælkserstatning, men det kunne man ikke bare få. Vi besluttede selv at investere i den mælkefrie modermælkserstatning, som næsten ruinerede os (240 kr. for 400 gram!) Efter afvænningen af den normale, søde modermælkserstatning og tilvænningen af den nye, mere beske mælk, så vi endnu engang lidt bedring. Vi fik en recept da vi selv havde kunne vise fremgangen og prisen blev herefter noget lavere, men stadig det dobbelte af den almindelige modermælkserstatning.

Udover modermælkserstatning og klip af tungebånd prøvede vi alle andre hjælpemidler. Slyngevugger, tyngdedyne, sovepose, sovestillinger, vikler, bøvsestillinger, tjek for refluks og alt andet vi læste eller hørte om.

 

Siden de blev født, havde deres afføring været til den hårde side og med tiden blev det kun værre. De fik afføringsmiddel første gang da de var to uger gamle på neonatal, senere skiftede vi til en anden type, hvilket også havde en form for effekt. Lægen gav os en bestemt dosis, som vi ikke måtte gå over, det samme stod der på pakken, så det lyttede vi selvfølgelig til.

På det her tidspunkt har vi stadigvæk to børn som er mere eller mindre utilfredse alle døgnets timer, de rømmer sig, krymper sig, græder, skriger, kaster op i stride strømme og spænder i hele kroppen. Ingen ved hvad vi skal gøre. ”giv det tid” får vi at vide, det er svært at give det tid, når man tydeligt ser sine børn i smerte.

Men vi prøvede, vi gav dem ro, kærlighed og tryghed i mængder som vi knap nok havde at give af. De sov stadigvæk kun 30 minutter ad gangen, døgnet rundt. Da de blev 8 måneder, blev det til 40-45 minutter, da de blev et år, kæmpede vi os op på en time. Men selv i søvne havde de smerte og det kunne høres på dem. Så ingen af os sov. De havde væske på ørene begge to og fik derfor dræn, heller ikke det havde den håbede effekt.

 

Da pigerne var 1,5 år, fandt vi en ny børnelæge, i mellemtiden havde vi prøvet alt hvad der er på markedet af løsninger og problemknusere.  Den nye læge var nysgerrig, kiggede, lyttede og stillede spørgsmål. En halv time og en scanning senere havde vi et svar: UMODNE TARME.

Umodne tarme? I 1,5 år var vi blevet affejet, fortalt at børn jo bare græder, at deres tidlige fødsel ikke var så tidlig at den ville volde problemer, at vi lagde for meget i det og at der ikke var noget galt og vi skulle stoppe med at lede efter en diagnose.

Vi stod nu med en børnelæge der nærmest var forarget over den behandling vi havde fået og at, især den første tid, ikke var blevet taget i betragtning. For ham var det tydeligt hvad problemet var.

 

Vi blev sat voldsomt meget op i dosis af afføringsmidlet og fik en anden medicin der skulle hjælpe tarmene i gang.

…. Opkastet forsvandt, de krampagtige sammentrækninger forsvandt, skrig anfaldene forsvandt og søvnen blev bedre (ikke god!) alt sammen på 3 uger.

I 1,5 år havde vi opsøgt fagpersonale for at få hjælp, fortalt dem grådkvalt om at vores børn havde smerter, i 1,5 år var vi blevet affejet for noget der tog en halv time at finde ud af. Vores børn havde haft voldsomme smerter i 1,5 år.

 

I dag er de 4,5 år gamle. De går i børnehave og de nyder livet langt mere. De er ikke smertefrie og vi har brugt år på at finde de rette mængder, typer og doser af afføringsmiddel der hjælper dem bedst muligt. Men de har det bedre og søvnen er bedre, de sover endnu ikke en hel nat, det har vi stadigvæk til gode, men det går den rigtige vej. De bliver gnavne når de har ondt, ligesom os andre, men nu kan de fortælle hvad der sker og selv bede om hjælp.

De er store, fantastiske ballademagere og de holder os på dupperne dagligt. De er det hele værd, men vreden over at blive affejet i så lang tid kæmper jeg, som mor, stadigvæk med.

 

Skrevet af: Signe Hansen, mor til Sophia og Naya